Les soins palliatifs au Canada — Bernard Lapointe et Philippe Miquel

Alya Niang

Un sujet que nous n’aimons pas aborder, mais la mort est une réalité de la vie. Plus de 320 000 Canadiens meurent chaque année et avec le vieillissement de la population, le besoin de soins palliatifs destiné à atténuer la souffrance en fin de vie augmente. L’Institut canadien d’information sur la santé a publié son deuxième rapport sur les soins palliatifs. La bonne nouvelle est que les Canadiens sont plus nombreux qu’il y a cinq ans à bénéficier d’une forme quelconque de soins de fin de vie, et ils sont plus nombreux à mourir à domicile, leur premier choix. Mais il semble également que de nombreuses personnes qui ont besoin de soins palliatifs ne les reçoivent pas ou ne peuvent les recevoir en raison de leur identité ou de leur lieu de résidence. Le docteur Bernard Lapointe nous en dit plus.

Bernard Lapointe

C’est l’approche qui se préoccupe de la qualité de vie, donc ça peut être la qualité au niveau de la souffrance physique, au niveau de la souffrance psychologique ou la souffrance sociale, donc c’est l’accompagnement, c’est le soutien. Ce sont les soins de confort. Et ça, c’est, on n’est pas obligé d’attendre la fin de vie.

Alya Niang

Un pionnier des soins palliatifs et professeur à l’université McGill, le docteur Lapointe a participé au développement de ces derniers en s’impliquant auprès de plusieurs organisations provinciales et nationales, incluant l’Association canadienne de soins palliatifs, dont il a assumé la présidence. Le docteur Lapointe a voué son énergie à la formation et à l’enseignement clinique des soins de fin de vie, inspirant de nombreux professionnels de la santé à mener une carrière dans cette spécialité essentielle pour le respect de la dignité humaine. Nous parlons également à Monsieur Philippe Miquel, un proche aidant, qui s’est occupé de sa mère jusqu’à son dernier souffle avec l’aide précieuse de la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal.

Philippe Miquel

Les soins palliatifs lui ont permis de vivre un moment où sa dignité a été préservée dans l’intimité de sa maison, avec des amis qui pouvaient venir, on pouvait faire à manger, on pouvait… elle pouvait aller dans sa salle de bain à elle, là, tu sais… Ça a tout changé en fait.

Alya Niang

Bonjour et bienvenue au balado d’information sur la santé au Canada ici Alya Niang, l’animatrice de cette conversation. Rappelez-vous que les opinions et les commentaires de nos invités ne reflètent pas nécessairement ceux de l’ICIS, mais il s’agit d’un échange libre et ouvert. L’émission d’aujourd’hui porte sur le rapport de l’ICIS sur l’accès aux soins palliatifs au Canada, qui fait le point sur la situation du pays en ce qui concerne la prestation des meilleurs soins de fin de vie possible.

Alya Niang

Bonjour docteur Lapointe. Bienvenue au balado.

Bernard Lapointe

Bonjour, madame Niang, merci de l’invitation.

Alya Niang

Bonjour, Philippe, et bienvenue au balado.

Philippe Miquel

Merci beaucoup. Bonjour à vous aussi.

Alya Niang

Alors, docteur Lapointe, vous êtes un pionnier des soins palliatifs au Canada et donc, pourrait-on dire que vous avez consacré votre vie à aider les gens à bien finir leur vie? Comment avez-vous décidé que c’était votre mission?

Bernard Lapointe

Bien, la grande partie de ma carrière s’est déroulée dans des lieux de soins palliatifs. J’ai commencé toutefois en 81 comme médecin de famille dans une clinique communautaire dans le nord du Québec, où j’ai été un médecin de famille véritable, avec, faisant de la pédiatrie jusqu’à la gériatrie, puis les soins de fin de vie, ça m’a permis de, de, de vraiment apprendre mon métier et d’apprécier aussi la contribution exceptionnelle des autres partenaires de soins, parce que dans une clinique communautaire comme ça, les infirmières, les travailleurs sociaux, les préposés, tout le monde contribue à la qualité des soins, donc ce qui est pas nécessairement une expérience qu’on découvre facilement dans une grande ville comme Montréal. 

Je suis arrivé à Montréal en 85, et 85, c’est l’époque des premiers pas des cas de sida à Montréal et je me suis impliqué dès ce moment-là, doucement, mais très très régulièrement et très sûrement dans le soin des personnes atteintes de sida. Et on sait qu’à ce moment-là, avoir le sida, il y avait pas de médicaments, il y avait pas de, vraiment d’alternative. Les gens périclitaient rapidement, puis rapidement se retrouvait en fin de vie et là j’ai découvert que je ne savais pas quoi faire. Je n’avais jamais reçu la formation qui me permettait de bien gérer à la fois, toute la question existentielle, tout le confort, toute la discussion et au-delà de ça, les symptômes, même la douleur, ça ne faisait pas vraiment partie du cursus médical des années, de la fin des années 70, début des années 80. C’est là que j’ai commencé à m’intéresser. Je me suis impliqué au niveau de la communauté à Montréal, dans le comité Sida-Aide de Montréal, puis dans le développement des premières ressources, maisons de soins palliatifs pour personnes atteintes de… de VIH. Et tranquillement, ma carrière a pris un tournant où je suis devenu finalement à temps plein conseiller principal à Ottawa au niveau, pendant les années 90, 91 là, sur toute la question du réseau de soins, puis du soutien pour les personnes atteintes, donc les négociations avec les provinces, avec les associations professionnelles, puis, par la suite, je suis revenu à Montréal en 91 et là, j’ai joint l’équipe du docteur Mount, Balfour Mount, qui est le pionnier des soins palliatifs au Canada. C’est lui qui a ouvert le, un des premiers services, parce que je pense qu’il y a une petite discussion entre Winnipeg et Montréal de quel était le premier, mais un des premiers services certainement, et c’était un service exemplaire parce qu’il avait non seulement c’était un service hospitalier, mais il comportait aussi un service de consultation, liaison, donc auprès de gens qui recevaient des traitements actifs du cancer principalement et aussi un service de soins à domicile. Donc on avait les trois grands aspects du soin palliatif qu’on devrait avoir toujours aujourd’hui et qui n’est pas là nécessairement.

Alya Niang

En effet. Et qu’est-ce qu’une approche palliative des soins, et pourquoi est-elle importante?

Bernard Lapointe

C’est l’approche qui se préoccupe de la qualité de vie, donc ça peut être la qualité au niveau de la souffrance physique, au niveau de la souffrance psychologique ou la souffrance sociale, donc c’est l’accompagnement, c’est le soutien, ce sont les soins de confort et ça c’est, on n’est pas obligé d’attendre la fin de vie. Alors, ça s’amorce dès qu’on peut entrer en contact avec la personne qui présente ces symptômes-là. Et ça, c’est on en reparlera tantôt, on confond souvent soins palliatifs et soins de fin de vie. Et ça, c’est un gros problème parce que souvent on entend les médecins dire aux patients « Bien, on n’est pas rendus là. » Le patient a mal, il y a, il y a des besoins, mais on lui dit non, non, non, on n’est pas rendus là. Alors ce qui fait que lorsqu’on se rend là, bien là, il y a plus de temps. Il y a plus de temps pour amorcer les soins, galvaniser les équipes autour de, du patient et de sa famille, organiser puis discuter de ce qu’on veut. Puis là, c’est un des problèmes dans votre, dans votre rapport, qu’on souligne depuis longtemps, c’est pas nouveau. C’est que finalement, les gens se sentent bousculés, se sentent précipités dans une fin qui n’était pas prévue, pas planifiée et surtout pas souhaitée.

Alya Niang

En parlant de notre rapport, vous avez eu le temps de le consulter. Quelle est l’importance de ce dernier rapport de l’ICIS?

Bernard Lapointe

Bien, je pense que premièrement, pour une fois, on a de bonnes nouvelles. Et ça pour moi, c’est très important. On a, d’une part on voit que les gens ont une meilleure compréhension des soins de fin… des soins palliatifs, et que ce ne sont pas seulement des soins de fin de vie. Deuxième chose, il y a plus de gens qui accèdent aux soins palliatifs maintenant, donc en 2022, que il y a 4 ans, donc en 2018. Bon, là-dessus je pense qu’il y a eu plein de choses qui ont joué là-dessus. Mais meilleure connaissance, une meilleure pénétration dans les milieux de soins, de, de l’approche palliative, donc de la compréhension de ce que c’est que les soins, mais aussi on a eu plus de décès à domicile, ça, c’est l’autre bonne nouvelle et ça là-dessus, je vous dirais, j’ai hâte de voir votre prochain rapport. Parce que là, je pose la question COVID, c’est l’impact de la pandémie sur le désir de mourir à l’hôpital. Parce que si vous vous rappelez bien, parce que pour l’avoir vécu là avec mes patients, les familles étaient pas bienvenues dans les chambres, il fallait une personne, pas plus, c’était difficile, les gens avaient peur de contracter l’infection. Il y avait vraiment un cadre qui faisait que l’hôpital était moins intéressant. Donc il y a plus de gens et moi, j’en ai suivi beaucoup qui m’ont dit non, non, non, on reste à la maison, donc ça peut-être, mais je pense que au-delà de ça, puis alors on pourra le voir dans un prochain rapport où on verra une distinction. Mais au-delà de ça, je crois qu’il y a un désir de plus en plus profond de finir sa vie auprès des gens qu’on aime, dans un milieu qu’on aime, qui correspond à qui on est et d’être accompagné, de recevoir des services adéquats, mais où on désire les recevoir, c’est-à-dire à la maison pour la plupart des patients.

Alya Niang

C’est clair, c’est, c’est l’idéal.

Bernard Lapointe

J’ai fait beaucoup, beaucoup de suivis de télémédecine, de gens qui étaient à domicile pendant toute la période, là, de la pandémie et les gens étaient très heureux d’être à domicile. Puis ils étaient très satisfaits d’avoir un suivi régulier, d’avoir une prise en charge virtuelle, mais aussi réelle par des soignants, soit des infirmières, soit des travailleurs sociaux, soit des, des aidants naturels ou des aidants professionnels.

Alya Niang

Parfait. Docteur Lapointe, l’une des principales conclusions est qu’en 2021 et 2022, 58 % des personnes décédées ont reçu une forme ou une autre de soins palliatifs. Et ce chiffre est en hausse de 6 % par rapport aux 5 années précédentes. Quelle est votre réaction à cela?

Bernard Lapointe

Bien, je suis très heureux de ça, je pense que ça correspond à l’évolution du champ clinique. Il y a eu beaucoup, beaucoup d’efforts au cours des 40 dernières années pour que les soins palliatifs se développent, s’organisent. Je le vois, à l’échelle du pays, je vois des régions où il y en avait très peu qui sont maintenant très bien organisées et surtout, moi, ce qui m’intéresse beaucoup, c’est de voir comment on réussit à être innovateur dans la distribution des soins. Je vais vous donner juste un exemple, vous le citez dans votre rapport, mais pour moi, ça, c’est un magnifique exemple. Ce sont les, les techniciens ambulanciers, donc les gens qui, en région très rurale, souvent éloignée des centres de santé, là, comme les hôpitaux, et qui sont appelés en première ligne par une famille qui… qui accompagne le patient, qui l’a soudainement beaucoup de douleurs, ou est très essoufflé, ou est… est agité. Et ces gens-là ont une formation pour pouvoir, au lieu de les mettre dans l’ambulance, les amener à l’hôpital pour mourir, ou mourir même dans l’ambulance, c’est de donner aux gens les soins dont ils sont… dont ils ont besoin en partenariat avec d’autres soignants, là, des médecins et des infirmières, mais. Mais il y a, il y a, il y a cette formation là et qui a permis à, à beaucoup de personnes de recevoir un soulagement optimal et de rester à la maison au travers d’une crise qui, autrement, puis très souvent même à Montréal, sur… dans une grande ville comme Montréal, vous appelez l’ambulance et on se pose même pas question. Vous embarquez dans… dans l’ambulance, puis on s’en va à l’urgence, c’est… c’est… c’est souvent comme ça, la réalité.

Alya Niang

Parfait, alors Philippe, pouvez-vous nous parler de votre expérience en tant que proche aidant?

Philippe Miquel

En fait, ma mère a combattu un cancer pendant presque 10 ans. Cancer du poumon, commencé en 2014. Au début, c’était pas si mal, elle n’avait pas trop de problèmes de santé reliés à, au cancer, c’était plus l’opération qui est un problème. Et puis là, elle a continué à faire des traitements de chimio pendant plusieurs années, jusqu’au mois de novembre de cette année, où est-ce que finalement, ils se sont aperçus que, en fait, elle a eu des grosses douleurs dans le dos et ils se sont aperçus qu’une de ses vertèbres était attaquée par le cancer, puis qu’elle s’était effondrée, et donc elle a commencé à prendre la morphine.

Et puis, évidemment, ses mouvements un peu plus limités parce qu’elle avait une fracture au dos. Puis, à partir de ce moment-là, elle a eu besoin de plus en plus d’aide à la maison pour faire des choses de la vie courante, là. Alors moi, je me suis… j’ai commencé à l’aider de plus en plus, et puis son état a commencé à décliner de plus en plus. Pendant les fêtes, elle a fait euh… je pense qu’elle avait une pneumonie aussi, en même temps.

Alya Niang

M-hm.

Philippe Miquel

En tout cas, elle n’allait vraiment pas bien. On pensait qu’elle allait mourir. Non, heureusement, à l’hôpital, ils ont réussi à lui donner d’autres médicaments qui l’ont aidé beaucoup. Puis à travers ça, j’ai on se demandait, on voulait se préparer pour le moment, où est-ce qu’elle commencerait à être de moins en moins autonome, et puis on a découvert le centre, les soins palliatifs à domicile du Grand Montréal. À travers une personne que je connaissais. Et puis là, tout de suite, les gens sont venus nous rencontrer rapidement, c’était super franchement de… de voir quelqu’un qui, qui était présent, qui était habitué avec ce genre de situation-là, avec les soins palliatifs, et qui étaient capables de nous conseiller non seulement sur le côté de la santé, mais aussi sur la façon dont on… dont on s’organisait. On savait pas trop si on devait, parce que tu sais, ma mère, c’était une personne qui était fière. Elle voulait avoir son autonomie, alors c’était… c’était pas facile de, de, de l’aider là.

Alya Niang

J’imagine.

Philippe Miquel

Elle voulait tout faire elle-même.

Alya Niang

Oui.

Philippe Miquel

Mais tranquillement, on a vu qu’elle, qu’elle avait un peu Plus de mal. Puis des gens des soins palliatifs, nous ont aidés à… à ce niveau-là, à comprendre, un peu comme avec leur expérience, comment ça se passe avec d’autres personnes. Donc là on a eu l’infirmière qui est venue, on a une travailleuse sociale qui est venue. C’était très chaleureux et compétent où les gens étaient compétents. Une belle expertise en fait qui, qui nous a accompagnés là-dedans. Évidemment, la… la santé de ma mère a commencé à décliner de plus en plus, et puis là les gens des soins palliatifs nous ont aidés à… À faire venir l’oxygène à la maison, des bonbonnes, le compresseur. On a eu un lit d’hôpital, une petite chaise pour le bain un… une petite chaise roulante aussi dont on s’est presque pas servi finalement. Et tout ça s’est fait assez naturellement, puis ça, c’est, c’était vraiment génial, on n’a pas eu… Ça nous a enlevé un gros fardeau en fait. J’imagine que s’il a fallu que je trouve lit, moi, y aurait… j’aurais dû appeler à plusieurs endroits, je sais pas quel lit était bon. En tout cas ça, tout ça, c’est fait de façon très fluide et organique. Et ça nous a beaucoup aidés parce qu’évidemment, quand on a quelqu’un à la maison qui est très malade, qui est sur le point de mourir, on est bien pris par ça là, puis on a… on a pas tellement de temps pour commencer à organiser d’autres choses d’autant plus que notre vie à nous, elle continue, hein?

Alya Niang

C’est ça. Et donc, Philippe, j’aimerais savoir, avez-vous rencontré des difficultés en essayant simultanément de concilier le travail et prendre soin de votre mère? Comment vous vous êtes senti émotionnellement et physiquement?

Philippe Miquel

Bien moi, je travaille comme pigiste. Donc, je n’ai pas un emploi 9 à 5 tous les jours. Donc, j’ai décidé assez rapidement au début de l’année 2023 de ne pas accepter de nouveaux contrats pour me garder du temps. C’était vraiment mon objectif. Ma mère voulait, ne voulait pas mourir à l’hôpital. Fait qu’on s’est dit, on va essayer de la garder à la maison le plus longtemps possible. Fait que moi, j’ai décidé de ne pas prendre de nouveaux contrats pour être plus facilement présent, là. Puis heureusement, parce que ça a pris vraiment beaucoup de temps. C’est sûr que de voir son parent se… décliner, passer du pilier, de la personne qui nous a toujours portés, à cette personne qu’il faut finalement porter soi-même, c’est vraiment un parcours douloureux, qui a commencé vraiment bien avant les soins palliatifs, mais quand même, à la fin, c’était… Moi, je voyais ma mère qui… qui commençait de plus en plus à avoir du mal à… elle ne pouvait plus sortir, à marcher juste à la cuisine pour aller manger, c’était un exploit. Puis de voir sa souffrance, elle avait énormément mal, elle respirait mal, puis de voir toute cette souffrance-là, c’est extrêmement douloureux. Pour ce qui est du travail, les émotions, ça devient bien secondaire, j’ai trouvé, en fait là, la question du travail quand on a quelqu’un important comme ça qui est en train de mourir. J’avais quelques petits contrats, j’avoue, puis ils étaient… j’avais bien du mal à me concentrer. C’est sûr que dans les dernières semaines, j’avais du mal à travailler plus que deux heures par jour. Le travail avait beaucoup moins d’importance, en fait.

Alya Niang

Je comprends, effectivement. Donc, vous aviez eu la chance de pouvoir concilier les deux parfaitement, en fait, de prendre le temps pour votre mère comme vous l’avez souhaité. C’était votre priorité.

Philippe Miquel

Exactement, c’est ça. J’ai toujours dit que je ne veux pas me ramasser au salon funéraire, puis me dire, ah, j’aurais dû être plus présent, tout ça.

Alya Niang

Et ne pas avoir de regrets.

Philippe Miquel

C’est ça.

Alya Niang

Docteur Lapointe, la grande majorité des gens disent qu’ils veulent finir leur jour chez eux et les taux sont passés de 7 % à 13 %. Quelle est votre réaction face à ces chiffres?

Bernard Lapointe

Bien, moi, je suis très heureux. Moi, je pense que si… ce que je souhaiterais, c’est que ce soit possible pour la grande majorité des gens. Je pense qu’on s’en va vers là. Il faut… pour ça, il y a quelques conditions préalables qu’il faut remplir. Il faut arrêter de dire, on en parlera quand ça sera le temps. Moi, je pense qu’il faut pouvoir permettre aux familles, aux patients de dire, moi, je ne sais pas quand ça va arriver, mais quand on va en approcher, moi, mes choix de fin de vie sont les derniers. Alors, je veux être à domicile, je veux avoir des soins de confort, je veux recevoir, je veux que mon partenaire de vie, ma partenaire de vie reçoive des soins de soutien. Donc, qu’on puisse… puis qu’on puisse discuter parce qu’il y a des gens qui vont dire, moi, je veux tout. Okay? Il y a des… alors, le domicile, ce ne sera pas une option. Quelqu’un qui dit, et je pense que c’est légitime, on n’est pas là pour forcer un protocole de traitement sur quelqu’un. On est là pour aider une personne, le conseiller, la conseiller du mieux qu’on peut. Mais si jamais la personne maintient que moi, si je ne vais pas bien, je veux être à l’hôpital, je veux qu’on me traite, je veux qu’on fasse tout, bien, ce sera l’hôpital, puis on fera tout ce qui est possible, okay? Et donc, pour en revenir à la question dont vous parlez, c’est… La plupart des gens souhaitent le domicile et là, il faut s’assurer que c’est possible.

Alya Niang

Et le rapport indique que sur quelque 44 000 patients en fin de vie qui se sont rendus aux urgences pour recevoir des soins palliatifs, 66 % ont été admis à l’hôpital. Et ces admissions étaient en grande partie non planifiées et plus d’une personne sur quatre est décédée dans les 24 heures. Donc, que se passe-t-il lorsqu’une personne au seuil de la mort est envoyée à l’hôpital?

Bernard Lapointe

Bien, c’est là toute l’importance des soins… des équipes de soins soient déjà présentes auprès du malade et de sa famille. Et qu’on ait développé un lien de confiance envers cette équipe de soins là. Alors, si le lien avec l’équipe de maintien à domicile, de soins palliatifs à domicile s’établit juste au cours des derniers jours, on n’a pas eu le temps d’établir vraiment un lien de confiance. Bien, généralement, on est devant une crise, la personne a de la difficulté à respirer, la personne est très agitée, la personne est en crise de douleur, puis là, on ne veut pas attendre, on veut régler le problème. Donc, on se dirige vers l’urgence.

Alya Niang

Donc, ce seraient les raisons pour lesquelles ces personnes finissent à l’hôpital?

Bernard Lapointe

Oui, parce que les gens sentent que c’est la seule solution possible. Or, le taux de présentation au cours des trois derniers mois de vie à l’urgence, c’est un indice de performance. Plus le taux est bas, meilleurs sont les soins à domicile. Et ça va de soi, on gère mieux dans le temps, on gère mieux en qualité, et on gère mieux au niveau du soutien, de l’angoisse, puis de l’inquiétude des familles. Alors ça, encore une fois, c’est, c’est très, ça dépend du temps qu’on accorde à établir ce lien-là. Donc, plus on va référer précocement, plus même, moi, je vais plus loin que ça, je dis, les gens ne devraient pas attendre qu’une équipe soignante les réfère à une équipe de soins palliatifs, mais ils devraient s’autoréférer. Ils devraient pouvoir y avoir dans nos services de soins palliatifs, et ça, ça va un petit peu contre les règles du jeu dans les établissements de santé, mais il devrait être possible pour une famille ou un patient de dire, moi, je veux avoir des soins palliatifs, je veux avoir accès aux soins palliatifs, avec qui je peux en parler, et qui peut m’aider dans cette démarche-là. Alors ça, je pense que c’est très important qu’on puisse favoriser l’accès, favoriser cette connaissance-là, puis cette familiarisation avec ce que l’équipe peut donner. Un des très, très beaux exemples de soins palliatifs à domicile, c’est ce qu’on voit dans les, c’est un modèle québécois dont on parle beaucoup, mais actuellement dans tous les journaux, c’est les soins intensifs à domicile, où on retrouve des médecins qui, qui vont prendre en charge avec une équipe d’infirmières soignantes, 24 sur 24, 7 jours sur 7, tous les malades qui font, qui reçoivent ces soins-là et qui généralement vont finir leur fin de vie, leur vie à la maison. Et en fait, je pense que c’est 60 à 65 % de succès de fin de vie à la maison pour les gens qui sont inscrits dans un programme de SIAD qu’on appelle.

Alya Niang

Parfait. Je pense que vous avez un peu à répondre à ma prochaine question. Le rapport a révélé qu’en moyenne, la moitié, 49 % des programmes de soins palliatifs résidentiels ont déclaré qu’ils fonctionnaient toujours ou habituellement à pleine capacité. Selon vous, est-ce que les personnes sont orientées trop tardivement vers les soins palliatifs?

Bernard Lapointe

C’est-à-dire que, bon, beaucoup des résidences de soins palliatifs dans la communauté, ces programmes-là sont des programmes qui sont soutenus par la communauté, donc qui n’ont pas de vastes ressources au niveau du nombre de lits, par exemple. Il y a un nombre important, par exemple, au Québec de maisons de soins palliatifs qui ont quatre ou six lits. Alors, quatre ou six lits, ça se remplit rapidement, puis ça ne se vide pas rapidement. Donc, il y a une pression. Donc, généralement, les ressources fonctionnent à pleine capacité. La capacité d’accueil qui est soutenue, grosso modo, par la capacité d’une communauté de lever des fonds, puis de lever aussi, de mobiliser un effort communautaire de bénévolat. C’est tributaire, tout ça. Alors, plus on attend, moins on a de chance d’accéder à cette ressource-là, c’est certain. Donc, ça, c’est… la seule façon d’en sortir, c’est de mobiliser encore plus tout le mouvement des communautés bienveillantes qu’on essaie de faire émerger au Canada.

Alya Niang

Docteur Lapointe, j’aimerais savoir qui reçoit des soins palliatifs au Canada et qui ne les reçoit pas. Et y a-t-il des écarts et des obstacles à l’accès de ces soins? Par exemple, certaines études ont montré que les personnes de couleur, les nouveaux immigrants, ainsi que les Premières Nations rencontrent des obstacles. Pouvez-vous nous en parler un peu plus?

Bernard Lapointe

Bien, je pense que certainement, plus on est dans une position de désaffranchissement vis-à-vis la majorité. Donc, une minorité… Moi, je vais parler de la minorité sexuelle, par exemple. On a beaucoup moins d’accès probablement à des soins de fin de vie ou à des soins palliatifs. On est un centre-abri. Alors, au-delà du fait qu’on n’a pas de maison, donc les soins à domicile, c’est très difficile. Malgré que moi, j’ai travaillé avec des refuges puis avec des équipes communautaires qui ont… qui faisaient des miracles pour accompagner. Puis par rapport à, à, à l’itinérance, il y a toujours la question des opiacés. On a toujours la crainte que les opiacés soient plus ou moins bien gérés, qu’il y ait des problèmes liés aux opiacés. Mais ça, ce n’est pas nécessaire. Mais il faut investir par exemple. Il faut que les autorités sociosanitaires reconnaissent que c’est un besoin, qu’on permette aux gens d’avoir un accès à des sites d’injection pour le traitement de la douleur, le soulagement de la douleur et de l’accompagnement. Il y a bien sûr aussi la fragilité qui accompagne les nouveaux arrivants. Les nouveaux arrivants proviennent souvent de pays où la médecine a pas une réputation très reluisante au niveau de l’exercice du pouvoir et de l’écoute. Très souvent, les gens arrivent ici, se retrouvent dans une situation de vulnérabilité par rapport à… tout ça, c’est tout nouveau. Mais en même temps, il y a ce qui se passe dans leur corps, dans leur santé. À ce moment-là, il y a des craintes. Il y a des craintes justifiées très souvent par le passé. Des craintes qu’il faut nommer, qu’il faut débusquer et accompagner. Alors ça, c’est certain que chez les itinérants, chez les sans-abri, chez les personnes récemment immigrantes, particulièrement de pays où la médecine n’est pas très reluisante, et finalement dans certaines communautés autochtones… de Premières Nations. Moi, je suis absolument ravi de voir les efforts qui ont été consentis au sein des communautés des Premières Nations au cours des cinq, six dernières années pour bâtir des programmes de soins qui correspondent non seulement aux besoins médicaux, de soins infirmiers, tout ça, mais aussi à la caractéristique culturelle. Parce que les soins palliatifs, c’est pas seulement le corps. C’est aussi tout ce qui est culturel. C’est aussi tout ce qui est famille. C’est aussi tout le vivre ensemble.

Alya Niang

Le côté spirituel également.

Bernard Lapointe

Et la spiritualité. Exactement.

Alya Niang

Effectivement.

Bernard Lapointe

Alors ça, on a, le Canada, c’est un lieu, un peu comme la Nouvelle-Zélande d’ailleurs, c’est un lieu de création. Moi, je vois toute cette ébullition de nouveaux concepts, de nouvelles façons de pratiquer. Ça, ça me donne beaucoup, beaucoup d’espoir pour l’avenir. Alors oui, c’est encore très difficile. C’est certain que si on est un membre des Premières Nations qui est itinérant au centre-ville de Montréal, par exemple, là on multiplie les, les difficultés. Ça ne veut pas dire que ce n’est pas possible. Ça ne veut pas dire qu’on ne peut pas y arriver, mais ça demande plus d’attention, plus de soins, plus de fonds aussi.

Alya Niang

Et on pourrait dire en fait que la prise en charge des patients devrait vraiment être globale. Ce n’est pas… ce n’est pas seulement physique, mais également psychologique, sociale et spirituel.

Bernard Lapointe

Oui, c’est évident. Je pense que c’est pour ça que pour moi, une des clés de solution, c’est ce que j’appelle la communauté bienveillante, c’est-à-dire une communauté qui reconnaît qu’elle est responsable du bien-être des membres de sa communauté.

Alya Niang

Effectivement. Et, docteur Lapointe, est-ce que les provinces répondent à la nécessité de développer les soins palliatifs?

Bernard Lapointe

Ça dépend des provinces. Je pense qu’il y a un consensus canadien, Santé Canada fait de grands efforts. Il demeure qu’il y a de multiples défis qui sont posés aux provinces et aux organisations de soins de service pour répondre à des besoins qui sont exponentiels et particulièrement avec la crise du vieillissement de, de la population. Par ailleurs, il faut, il faut comprendre que mieux on dessert, mieux on sert les gens qui sont en fin de vie, moins ça coûte au système. Quelqu’un qui est maintenu à domicile, il ne coûte pas les frais d’une hospitalisation en soins intensifs. Et ça, je pense qu’il faut garder ça toujours en tête.

Alya Niang

Exactement. Et, docteur Lapointe, vous avez beaucoup œuvré dans ce domaine. Vous avez côtoyé les patients en soins palliatifs. Personnellement, c’est quoi votre ressenti?

Bernard Lapointe

Je pense que pour moi, c’est simplement la, la chose qu’il faut faire. C’est la chose… J’ai eu la chance d’accompagner des grands amis. J’ai eu la chance d’être là pour mes parents. C’est un grand privilège. Et je sais aussi que lorsque mon tour viendra, je sais que je vais pouvoir compter sur des soignants aussi dévoués ou plus dévoués que moi, aussi connaissants ou certainement plus connaissants que moi et compétents et que je vais pouvoir accéder à ces services-là. Je pense que ça, c’est ce qui me rassure de voir que ça devient… On ne qualifiait pas la performance du système de santé au Canada sur la disponibilité et la qualité des soins palliatifs il y a 15 ans. Maintenant, ça fait partie des critères d’évaluation presque fondamentaux de la performance et de la qualité de nos services de soins et de santé.

Alya Niang

Et quels sont vos conseils personnels pour faire avancer les choses sur la base de votre expérience et de votre réflexion sur ce rapport?

Bernard Lapointe

Je pense qu’on a un besoin d’élargir la base de connaissances des professionnels. Donc, on ne doit pas réserver seulement les connaissances en soins palliatifs aux gens qui veulent en faire. Mais on doit s’assurer que toutes les infirmières, tous les médecins, tous les travailleurs sociaux, tous les psychologues qui sont en formation post, postsecondaire, soit au collège, soit à l’université, reçoivent un cursus de base. Ça, j’y crois fondamentalement et je l’ai, ça a été une des choses dont je suis plus fier, c’est d’avoir réussi à offrir ça au niveau de la Faculté de médecine de, de l’Université McGill. Ce n’est pas la seule parce que je sais qu’à Ottawa, un peu partout, il y a de très beaux cursus offerts à toute la classe. Donc, il n’y a pas un étudiant qui va finir médecine sans avoir les outils de base, sans connaître les outils de base. Ça, c’est essentiel. Même chose au niveau des infirmières, même chose aux travailleurs sociaux. Ça, c’est… Je pense que ça, c’est ma recommandation parce qu’il ne faut pas que ça devienne un choix. Il faut que ça soit compris comme essentiel à la pratique de la profession.

Alya Niang

Je trouve que c’est une excellente recommandation et qui est vraiment nécessaire, comme vous le dites.

Bernard Lapointe

Oui. Puis, par ailleurs, par rapport aux ressources, bien là il faut qu’on regarde. C’est certain que c’est toujours plus attractif de guérir le cancer. On voit ça partout, mais en fait, je ne sais pas combien. On en guérit beaucoup. On en guérit beaucoup plus qu’auparavant, mais je pense qu’il faudrait aussi faire des levées de fonds pour soigner le cancer ou soigner les autres maladies, les personnes… En fait, on ne soigne pas des maladies, on soigne des personnes qui vivent avec une maladie. Et ça, je pense que c’est très important. Les administrations hospitalières sont souvent centrées sur le potentiel de générer des fonds pour la recherche, pour les services. C’est souvent moins, excusez l’expression, sexy de demander des soins… des fonds pour les soins de soutien, mais je pense que c’est essentiel. C’est là que l’opinion publique va jouer. C’est là, par exemple, que des gens qui écoutent le balado aujourd’hui peuvent influencer les décisions faites par les administrations qu’ils côtoient.

Alya Niang

Parfait. Et docteur Lapointe, comme dernier mot, que devraient faire les familles?

Bernard Lapointe

D’être là, tout simplement, d’être à l’écoute, puis de respecter que la personne qui vit ça, c’est elle qui vit ça. Alors moi, trop souvent, j’ai vu des enfants ou des partenaires de vie dicter comment la personne… Moi, je connais ça mieux que toi ou je te connais mieux que tu te connais. Ça, c’est toujours dangereux. Je pense que moi, ce que je souhaite aux familles, c’est un, l’écoute, puis le respect. Et deuxièmement, de continuer ce que Santé Canada et le gouvernement canadien ont fait, c’est-à-dire les programmes de congés compassionnels, qui permettent, par exemple, pendant près de six mois, à un partenaire de vie ou même un voisin qui, qui est le soignant principal, d’être rémunéré pour offrir les soins de fin de vie. Et ça, je pense que c’est, déjà là, c’est un excellent programme et je pense que c’est là qu’il faut souhaiter aller, de permettre aux gens d’avoir plus de soutien, plus d’accompagnement. Et je vais conclure en disant que les soignants aient accès à des ressources d’accompagnement. Et le portail virtuel canadien offre des services de clavardage puis de soutien en temps réel à toutes sortes d’heures du jour. Alors c’est souvent à onze heures le soir quand la personne dont on… qu’on soigne, est couchée et dort, que là on est capable de faire du clavardage puis de recevoir du soutien. Alors ça, je pense que ce sont des solutions, entre autres, le portail virtuel canadien des soins palliatifs offre une ressource comme celle-là. Et ça, je trouve ça extrêmement précieux.

Alya Niang

Et Philippe, que pensez-vous aurait été l’expérience de votre mère sans les soins palliatifs?

Philippe Miquel

Je ne sais pas, je n’ose pas imaginer. Parce que je sais que quelquefois elle est allée à l’hôpital, à l’urgence et c’est pas facile. On est dans un corridor, les infirmières viennent nous voir quand ils peuvent. Tout le monde est débordé, on ne peut pas vraiment être en famille, pour la nourriture ce n’est pas idéal. C’est ce que… ça aurait été nettement inconfortable, voir que… Je pense que ça aurait eu probablement un impact sur la dignité de ma mère. À l’inverse, je pense que les soins palliatifs lui ont permis de vivre un moment où sa dignité a été préservée. Dans l’intimité de sa maison, avec des amis qui pouvaient venir, on pouvait faire à manger, on pouvait… on pouvait aller dans sa salle de bain à elle. Ça aurait tout changé en fait. Je pense que les soins palliatifs en tout, on est resté avec eux 3-4 mois, je pense. Mais au début ma mère était assez autonome, donc l’infirmière venait une fois par mois tout ça. Mais depuis Noël, son état s’est beaucoup dégradé et dans… tout mois d’avril elle était vraiment très malade. Et là l’infirmière venait de plus en plus souvent, le docteur aussi. Et puis finalement ma mère est décédée le 3 mai, donc il y a 15 jours exactement. Et ce qui est intéressant c’est que l’infirmière m’a téléphoné. Elle m’a dit je viens de prendre les signes vitaux de ta mère. Ils sont vraiment pas bons. D’habitude ça, ça veut dire que la fin approche. Fait que là, j’ai… Ma fille était là, mon autre fille aussi. Alors tout… avec ma, ma, ma conjointe, on a pris la voiture, on est allé à la maison chez ma mère qui est pas loin. Et par hasard, il y a eu mes deux autres neveux, mon neveu et ma nièce qui sont venus, mon frère était là. On était tout autour d’elle en fait. On s’est assis autour du lit, puis elle lui avait donné un sédatif parce qu’elle était très agitée. Et puis on a juste eu le temps chacun de lui parler et de lui dire au revoir finalement. Puis peut-être une demi-heure après elle a cessé de respirer puis elle est décédée…

Alya Niang

Elle est partie

Philippe Miquel

… dans sa chambre. Comme ça puis on était tous autour d’elle et puis je pense qu’elle pouvait pas souhaiter une mort…

Alya Niang

Mais, euh…

Philippe Miquel

Ouais, c’est ça. C’était vraiment un beau moment puis c’est ce qu’elle souhaitait, partir comme ça puis c’est ce qu’on a réussi à lui donner. Puis, c’est grâce… je pense que c’est grâce aux soins palliatifs à domicile qu’on a réussi à avoir ça. Et puis à être présent tous, là. L’expérience de l’infirmière nous a vraiment amenés à être présents au bon moment pour être là au dernier souffle.

Alya Niang

C’est excellent. Merci beaucoup Philippe de votre participation et j’en profite pour vous présenter mes sincères condoléances pour votre mère.

Philippe Miquel

Merci beaucoup. Merci.

Alya Niang

Parfait. Merci beaucoup docteur Lapointe pour le temps que vous nous avez accordé. Ce fut un plaisir d’échanger avec vous sur un sujet aussi important et aussi sensible. Merci encore.

Bernard Lapointe

Ça m’a fait extrêmement plaisir. Merci CIHI de s’intéresser à ces questions-là et j’ai bien hâte de voir vos prochains rapports. Merci.

Alya Niang

Le rapport de l’ICIS sur les soins palliatifs est disponible sur notre site Web pour un examen plus approfondi de toutes les données et de leur implication. Merci de vous joindre à notre discussion. Notre producteur exécutif est Jonathan Kuehlein et un grand merci à Avis Favaro, l’animatrice du balado de l’ICIS en anglais. Pour en savoir plus sur l’Institut canadien d’information sur la santé, veuillez consulter le site www.icis.ca. N’oubliez surtout pas de vous abonner au balado d’information sur la santé et écoutez-le sur la plateforme de votre choix. Ici Alya Niang, à la prochaine.