Mesures des résultats déclarés par les patients

Les mesures des résultats déclarés par les patients (MRDP) permettent d’évaluer l’état de santé d’un patient à un moment précis. Les outils de MRDP peuvent être remplis au cours d’une maladie ou pendant le traitement d’une affection. Dans certains cas, il est possible de mesurer l’incidence d’une intervention au moyen de MRDP recueillies avant et après une intervention.

Les MRDP et les mesures des expériences déclarées par les patients (MEDP) sont de plus en plus reconnues comme une source d’information précieuse et essentielle permettant d’atteindre les objectifs des systèmes de santé. Les MRDP et les MEDP reflètent toutes deux le point de vue du patient et servent ensemble à évaluer de façon plus exhaustive la qualité des soins. L’information sur le point de vue des patients est indispensable à la mise en place d’une approche des soins axée sur le patient comme le souligne le Cadre de mesure de la performance du système de santé canadien de l’ICIS.

• Mesures des expériences déclarées par les patients (MEDP)
• Cadre de mesure de la performance du système de santé canadien

Les MRDP peuvent aussi compléter les sources de données conventionnelles, comme l’information tirée des données clinico-administratives, pour mieux éclairer les politiques et programmes en vue de la prestation de soins axés sur les valeurs. Elles sont indispensables pour évaluer dans quelle mesure les services de soins de santé et les interventions améliorent l’état de santé et la qualité de vie des patients.

Aperçu des MRDP

En quoi consistent les MRDP?

Les MRDP sont des outils que les patients utilisent pour fournir de l’information sur les aspects de leur état de santé ayant trait à leur qualité de vie, notamment leurs symptômes et leurs capacités fonctionnelles, de même que leur santé physique, mentale et sociale.

Il existe de nombreux outils de MRDP classés selon qu’ils sont

• généraux (ils s’appliquent à différentes populations de patients);
• propres à une affection (ils servent à évaluer les résultats qui caractérisent un ensemble de maladies ou un secteur de soins en particulier).

Normalement, les outils généraux et propres à une affection sont utilisés conjointement, car ils fournissent de l’information complémentaire.

Pourquoi recueillir des MRDP?

Les résultats déclarés par les patients sont importants : ils permettent d’évaluer si les services et les interventions en santé améliorent l’état de santé et la qualité de vie des patients. Ils permettent également d’en savoir plus sur l’efficacité des soins du point de vue des patients.

Qui utilise les MRDP?

• Les patients et les cliniciens : pour éclairer la prestation des soins cliniques, améliorer la communication entre le patient et le dispensateur de soins et faire participer le patient au processus décisionnel.
• Les décideurs des systèmes de santé : pour orienter les programmes, la planification et les politiques en lien avec les services de santé, de même que la mesure de la performance et les initiatives d’amélioration de la qualité.
• Les chercheurs et les responsables des politiques : pour effectuer des analyses comparatives et de rentabilité, et trouver des réponses à d’autres questions de recherche.

Pour en savoir plus, consultez le Document d’information sur les MRDP.

Programme des MRDP de l’ICIS

Une méthode commune de collecte et de déclaration des données sur les MRDP permet d’obtenir des données beaucoup plus comparables (à l’échelle régionale, nationale et internationale) et utiles aux initiatives d’amélioration des systèmes de santé. En réponse à l’intérêt manifesté par les intervenants, l’ICIS, en collaboration avec des intervenants de divers milieux, montre la voie à suivre pour faire avancer la normalisation des MRDP au Canada.

En 2015, l’ICIS organisait un forum pancanadien sur les MRDP et lançait son programme visant à appuyer l’élaboration de normes de collecte et de déclaration de données sur les MRDP dans des domaines prioritaires. L’ICIS a décidé de mettre d’abord l’accent sur les arthroplasties de la hanche et du genou.

L’ICIS a également tenu des consultations préliminaires sur les outils généraux et les soins rénaux et il poursuit les travaux menés avec des intervenants en vue d’adopter une méthode commune de collecte et de déclaration des MRDP à l’échelle du Canada et d’explorer d’autres domaines prioritaires pouvant bénéficier de l’élaboration de normes pour les MRDP. 

MRDP pour les arthroplasties de la hanche et du genou

Les arthroplasties de la hanche et du genou ont été choisies comme domaine prioritaire initial pour les MRDP, car

• il existe déjà des programmes de MRDP visant les arthroplasties de la hanche et du genou au Canada et à l’étranger
• l’appui du milieu clinique est fort
• les données probantes montrent des améliorations attendues au chapitre de la douleur, des fonctions physiques et de la qualité de vie après la chirurgie
• un grand nombre de patients subissent ces chirurgies, ce qui entraîne des coûts considérables pour les systèmes de santé

Normes nationales

L’ICIS a publié le Manuel de collecte de données sur les MRDP : arthroplasties de la hanche et du genou, 2021 (PDF) qui fournit des lignes directrices nationales de collecte de données et des recommandations pour

• les outils de MRDP : EQ-5D-5L (une version normalisée à 5 niveaux de l’EQ-5D conçue par l’EuroQol Group pour mesurer la qualité de vie liée à la santé), OHS (score d’Oxford pour la hanche) et OKS (score d’Oxford pour le genou)
• un questionnaire à recueillir à 2 moments précis : avant la chirurgie et un an après la chirurgie
• le fichier minimal : autre information à recueillir à l’aide de l’outil sur les MRDP

Le Comité consultatif du Registre canadien des remplacements articulaires (RCRA) et le Groupe de travail sur les MRDP pour les arthroplasties de la hanche et du genou de l’ICIS ont avalisé ces normes. L’ICIS offre un soutien pour l’adoption des normes nationales en matière de collecte de données sur les MRDP afin de rendre possible l’établissement de rapports comparatifs pancanadiens sur les MRDP.

L’ICIS a obtenu les licences d’utilisation pour les outils OHS, OKS et EQ-5D-5L et peut octroyer des sous-licences aux hôpitaux et fournisseurs canadiens pour leurs soins de routine (c.-à-d. à des fins autres que commerciales ou de recherche). Pour obtenir une licence d’utilisation, écrivez-nous à mrdp@icis.ca.

• Formulaire d’inscription à l’outil EQ-5D (PDF)
• Formulaire d’inscription aux outils OHS et OKS (PDF)

Programme ontarien sur les MRDP pour les arthroplasties de la hanche et du genou

L’Ontario est la première autorité compétente à adopter les normes nationales sur les MRDP. Pour le compte du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario, l’ICIS collabore avec Action Cancer Ontario en vue de piloter la collecte de données sur les MRDP dans la province aux fins du programme sur les actes médicaux fondés sur la qualité (AMFQ) liés aux arthroplasties de la hanche et du genou.

Pour bien tenir compte des interactions clés avec les patients telles qu’elles sont décrites dans le programme sur les AMFQ liés à la hanche et au genou, l’Ontario a en outre ajouté l’utilisation d’un questionnaire 3 mois après la chirurgie. Certains hôpitaux de l’Ontario peuvent également recueillir les MRDP dans les cliniques d’accès rapide (un modèle d’admission et d’évaluation centralisées en place dans certaines régions).

Initiative de l’OCDE : enquête sur les indicateurs déclarés par les patients (PaRIS)

L’ICIS et l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) collaborent au projet pilote visant à déclarer, au moyen de MRDP comparables à l’échelle internationale, l’état de santé et l’état fonctionnel des patients qui ont subi une arthroplastie de la hanche ou du genou. Ce projet est le fruit de l’enquête sur les indicateurs déclarés par les patients (PaRIS) de l’OCDE, une initiative qui a permis de déterminer la nécessité de déclarer les MRDP pour mieux surveiller la performance des systèmes de santé et favoriser une amélioration continue.

L’ICIS et l’OCDE dirigent ensemble le groupe de travail international sur les indicateurs déclarés par les patients pour les arthroplasties de la hanche et du genou, dans le but de parvenir à un consensus sur une approche commune pour la collecte et la déclaration des MRDP. Le groupe est constitué de patients conseillers, de cliniciens, de responsables des registres nationaux d’arthroplastie, de l’International Society of Arthroplasty Registries (ISAR), d’experts en matière de MRDP et de représentants gouvernementaux de plusieurs pays membres de l’OCDE. Les priorités du groupe de travail comprennent l’élaboration d’indicateurs pour la déclaration de données comparables dans le rapport Panorama de la santé 2019 de l’OCDE et l’établissement de nouvelles normes de collecte internationales (PDF).

Les premiers résultats de 10 MRDP sur les arthroplasties de la hanche et du genou pour 8 pays, y compris le Canada, sont présentés le rapport de l’OCDE :

• Le rapport de l’OCDE (en anglais) Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre
• Le rapport de l’OCDE (en français) Lien externe qui ouvre dans une nouvelle fenêtre

Autres ressources

• Document d’information sur les MRDP (PDF)

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Écrivez-nous à    mrdp@icis.ca